Wer kann sich an KONA wenden?

Krebserkrankte Kinder und Jugendliche

(Junge) Erwachsene,
die als Kind an Krebs erkrankt waren

Alle Familienangehörige oder Personen aus dem sozialen Umfeld, unabhängig wann und in welcher Klinik die stationäre Behandlung abgeschlossen wurde (Einzugsgebiet von KONA ist Ober- und Niederbayern).

Familien,
in denen das Kind an der Krebserkrankung verstorben ist, unabhängig vom Zeitpunkt des Todes.

Wie kann KONA mich unterstützen?

  1. Beratung: KONA verfügt über Erfahrung und Wissen auf dem Gebiet der Krebserkrankungen bei Kindern und kann daher in der psychosozialen Nachsorge spezifisch beraten und begleiten, sowie entsprechende Hilfsangebote machen.
  2. Veranstaltungen: KONA bietet für Kinder und Jugendliche (Patienten und Geschwister) erlebnispädagogische Veranstaltungen an, für Eltern und Familien Gruppentreffen und Wochenenden zum Austausch und zur Information.
  3. Fortbildung und Information: Zu Themen, die die Krankheit Krebs bei Kindern betreffen, z.B. Umgang mit der Erkrankung für Fachstellen oder andere interessierte Einrichtungen (z.B. Kindergarten, Schule).
  4. Berufliche Beratung und Begleitung: Die Angebote von Jugend &Zukunft richten sich an junge Menschen, die als Kinder oder Jugendliche onkologisch oder hämatologisch behandelt wurden, und einen Ausbildungsplatz oder eine neue berufliche Perspektive suchen (Einzugsbereich Ober- und Niederbayern)

Mit welchen Fragen/Themen kann ich mich an KONA wenden?

Da die Erkrankung alle Familienangehörige und das soziale Umfeld ganz unterschiedlich betrifft, können auch die Fragen bzw. Themen sehr vielfältig sein:

  1. Krankheitsbewältigung: Wie kann ich mit meiner Angst vor einem Rezidiv besser umgehen? Ist es normal, dass ich mir immer noch so viel Sorgen mache? Mit wem kann ich darüber reden? Wie schaffe ich es trotz den Folgen der Erkrankung ein selbstbestimmtes Leben zu führen?
  2. Kindergarten, Schule: Welche Schule ist die richtige für mein Kind? Hat mein Kind Anrecht auf einen Nachteilsausgleich in der Schule und wie kann ich diesen erwirken? Woher kommen die Konzentrationsprobleme meines Kindes und was kann ich tun?
  3. Erziehung: Sollen für mein Kind nach der Erkrankung die gleichen Regeln und Grenzen gelten wie davor?
  4. Erschöpfung: Welche Möglichkeiten der Entlastung gibt es für mich im Alltag? Wie kann ich meine eigenen Bedürfnisse wieder erkennen?
  5. Verhaltensauffälligkeiten: Warum nässt mein Kind wieder ein? Wieso reagiert mein Kind so aggressiv?
  6. Geschwisterkinder: Warum zieht sich das Geschwisterkind zurück oder wird so aggressiv? Warum wird es in der Schule schlechter, obwohl die Krankheit überstanden ist?
  7. Partnerschaft, Familie, soziales Umfeld: Wo finde ich Unterstützung bei Problemen in der Partnerschaft? Wie gehe ich mit dem Unverständnis meiner Umgebung um, was die Erkrankung meines Kindes betrifft? Geht es anderen Eltern auch so wie mir?
  8. Therapiemöglichkeiten: Braucht mein Kind eine Psychotherapie? Was ist die geeignete Therapie für mein Kind insbesondere nach einer Gehirntumorerkrankung? Wie kann ich die Reittherapie finanzieren?
    Sozialrecht: Soll ich den Schwerbehindertenausweis verlängern? Habe ich die Möglichkeit eine zweite stationäre Rehabilitation zu beantragen?
    Wirtschaftliche Probleme: Wo bekomme ich Hilfe bei meinen finanziellen Schwierigkeiten?
    Trauer: Wo finde ich Hilfe und Verständnis in meiner Trauer?
    Information: Kann es Spätfolgen bei meinem Kind geben? Was kann ich vorsorglich tun?
    Ausbildung und Beruf: Wie finde ich eine geeignete Ausbildungsstelle, obwohl ich gesundheitliche Einschränkungen habe? Soll ich bei meiner Bewerbung angeben, dass ich eine Krebserkrankung hatte?

„Die Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter und ihre Familien sollten durch systematische Anstrengungen während und nach der Krebstherapie tatkräftig unterstützt werden. Durch die Versorgung mit altersadäquaten Informationen werden sie ermächtigt, mit den aktuellen und auch zukünftigen Belastungen umgehen zu können.
Die meisten Überlebenden und ihre Familien kommen gut mit ihrer Lebenssituation zurecht. Durch den Ausbau von Anpassungsfähigkeiten und Stärkung von Bewältigungsstrategien wird eine Widerstandsfähigkeit entwickelt, die den Betroffenen hilft, die zukünftigen Herausforderungen im Leben wirkungs- und vertrauensvoll zu begegnen und zu überwinden.
Diese Strategien werden besonders bei der Auseinandersetzung mit kritischen Situationen wichtig, wie zum Beispiel bei Therapieende, beim Übertritt von der Nachbehandlung zur Langzeitnachsorge und beim Übergang von einer pädiatrischen zu einer auf die Erwachsenenmedizin fokussierten Gesundheitseinrichtung. Durch eine spezielle Kontaktperson lassen sich solche Übergänge erleichtern.“

Zitat aus der Erice Deklaration vom Oktober 2006